Una normalità rara

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“Credo sia vitale far capire che nella diversità sta la crescita e nella differenza la bellezza”

Perché Sammy è una delle cinque persone in Italia (lui è il più grande) affette da progeria, una rara malattia genetica che causa l’invecchiamento precoce. Le persone colpite nel mondo sono circa un centinaio: una cifra che non attira i grandi finanziamenti per incentivare la ricerca. Non esiste, attualmente, una cura effettiva, ma sono in atto alcune sperimentazioni che permettono alle persone affette da questa malattia di vivere meglio.
Eppure, in tutte le interviste in cui l’ho visto, fin da bambino, Sammy è sorridente e sereno. Ora frequenta il liceo scientifico, si sta preparando per la maturità e vuole iscriversi a fisica. E così scopriamo che il suo atteggiamento positivo, di cui sicuramente ha gran merito anche la sua famiglia, e la sua simpatia, lo hanno sempre aiutato a inserirsi nella classe. Ecco cosa ci racconta.

“Il mondo scolastico è molto importante per tutti, è il primo momento in cui ci si relaziona con il mondo esterno. Da parte mia è stato sempre un momento felice, alle elementari praticamente conoscevo già tutti perché in un paesino piccolo come quello in cui vivo è difficile non vedersi alla scuola materna. Poi tutti noi, io e i miei compagni, eravamo bambini, siamo cresciuti insieme, e dunque non ci sono mai stati problemi. Men che meno alle medie, dove il “gruppo” non era cambiato per niente. Sicuramente, diventando un po’ più grandi in molti si facevano delle domande riguardo la mia malattia, ma non era un problema per me, se qualcuno aveva delle domande altro non doveva fare che rivolgermele e io rispondevo.
Il grande salto è stato quello delle superiori. Nessuno dei miei compagni aveva scelto la mia scuola, perciò per la prima volta ero “solo”. All’inizio mi chiedevo come sarebbe stato conoscere persone nuove, mi avrebbero accettato? Tutti i miei dubbi scomparvero dopo la prima settimana, ho incontrato una classe ottima e degli amici stupendi.

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So bene che non per tutti è così, bisogna però dire tre cose fondamentali: la prima riguarda l’apertura che io ho avuto verso gli altri. È normale che all’inizio ci sia qualche timore nei confronti del diverso, ma non è colpa di nessuno, è più che giustificato, e sta solo al “diverso”, in questo caso io, a far capire che sono infondate. La seconda è l’apertura che invece i miei compagni hanno avuto nei miei confronti, a volte si può fare l’impossibile, ma se le persone intorno a te si chiudono a riccio viene veramente difficile l’integrazione! La terza riguarda invece la lungimiranza dei miei genitori: a loro è sempre sembrato giusto che gli altri sapessero cosa comportava la mia malattia, e non posso che appoggiarli. Sapendo dunque che è difficile fare domande a persone che non si conoscono hanno deciso di risolvere il problema sul nascere e far incontrare la mia classe con il mio pediatra e la mia psicologa, per far capire che in realtà sono un ragazzo normale.
So che sono fortunato, ho incontrato compagni che mi sostengono sempre, che dove non riesco ad arrivare da solo mi portano, letteralmente, loro; so che loro hanno imparato molto da me, ad esempio che certi problemi sono piccolezze se rapportati a una malattia genetica. Ma io ho imparato molto da loro, come ad esempio il fidarmi degli altri senza remore.”

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In un’intervista ai suoi professori e ai suoi compagni, trasmessa in Wild, gli amici di Sammy sottolineano che la sua vicinanza mette allegria, e che porta a considerare con più rispetto anche la propria vita.
Penso anch’io che la presenza di Sammy in una classe o in un gruppo contribuisca a ridefinire le priorità, le cose più importanti della vita, che spesso vengono sommerse da tanti piccoli problemi quotidiani. Ma sono altrettanto convinta che, frequentandolo, la sua malattia scivoli in secondo piano, e i suoi compagni vedano in lui solo un amico, come gli altri, anche se più fragile. Fisicamente più fragile, ma in realtà un diciottenne scatenato come loro, una forza della natura.
Con altri sei amici, Sammy ha anche creato una pagina facebook, Insegnamoci qualcosa, in cui vengono inserite le loro passioni e le loro curiosità.
In una bella intervista fatta a Sammy da Enrico Ruggeri e trasmessa in Lucignolo, ho scoperto altre cose su di lui: che è autoironico, che ama dipingere, leggere e viaggiare, e che è molto impegnato con l’Associazione italiana progeria Sammy Basso, fondata insieme ai suoi genitori.
Sammy pensa che la sua malattia, se da un lato gli ha tolto qualcosa, dall’altro gli abbia aperto molte strade: la possibilità di incontrare ragazzi, con la stessa patologia, provenienti da tutto il mondo.
“Ho sempre vissuto così dice nell’intervista di Lucignolo e per me è normalissimo così. […] Se dovessi cambiare la mia vita con un’altra non lo farei, perché per me questa è normale, questa è la mia vita, ho i miei amici in questa vita e dunque non cambierei affatto”.
Ecco cosa può fare la buona scuola, quella di cui si parla di meno, e cosa può insegnare la vicinanza fra ragazzi con esperienze di vita diverse. Far capire che quella che per noi è “diversità” può essere la normalità di un’altra persona.

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Elena Franchi

È storica dell’arte, giornalista e membro di commissioni dell’International Council of Museums (ICOM).
Candidata nel 2009 all’Emmy Award, sezione “Research”, per il documentario americano “The Rape of Europa” (2006), dal 2017 al 2019 ha partecipato al progetto europeo “Transfer of Cultural Objects in the Alpe Adria Region in the 20th Century”.
Fra le sue pubblicazioni: “I viaggi dell’Assunta. La protezione del patrimonio artistico veneziano durante i conflitti mondiali”, Pisa, 2010; “Arte in assetto di guerra. Protezione e distruzione del patrimonio artistico a Pisa durante la Seconda guerra mondiale”, Pisa, 2006; il manuale scolastico “Educazione civica per l’arte. Il patrimonio culturale come bene dell’umanità”, Loescher-D’Anna, Torino 2021.
Ambiti di ricerca principali: protezione del patrimonio culturale nei conflitti (dalle guerre mondiali alle aree di crisi contemporanee); tutela e educazione al patrimonio; storia della divulgazione e della didattica della storia dell’arte; musei della scuola.

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