Non so nulla sull’autismo. O meglio, so quello che si può ricavare da qualche servizio televisivo, dalle notizie su internet e sui giornali, da qualche film, come l’indimenticabile Rain Man con Dustin Hoffman e Tom Cruise, o da qualche serie televisiva (penso a Tutto può succedere, in cui uno dei protagonisti ha la sindrome di Asperger). So che si tratta di un disturbo che può causare problemi nelle abilità sociali, nel comportamento, nell’apprendimento e nella comunicazione di pensieri ed emozioni. Non so nemmeno esattamente quali parole devo usare per parlarne. Ma mi ricordo come mi aveva colpito una notizia postata su Facebook due anni fa, quando a Edoardo Savoia, un ragazzo autistico di Prato, era stata rubata una bicicletta speciale. E mi ricordo la foto di Edoardo felice in sella a questo particolare tandem, con il suo papà che dal sellino posteriore poteva allo stesso tempo condurre la bici e proteggere il figlio. In quell’occasione la famiglia lanciò il progetto e la pagina Facebook #IOSTOCONEDO. Alla fine la bicicletta venne recuperata, e i soldi raccolti furono utilizzati per regalare questo tipo di biciclette ad altri ragazzi come Edo. Come scriveva il padre Umberto, questa bicicletta permetteva anche a questi ragazzi e alle loro famiglie di sentirsi liberi, «uguali agli altri, con il sole ed il vento sul viso, pronti a salutare con un sorriso chi ci incrocia».

Perché Edo sorride molto, lo vediamo dalle foto, come quelle al mare con la sua bella mamma, e ce lo conferma la famiglia. Anche il fratellino calciatore, Vittorio, di quasi 13 anni, gli vuole molto bene, e fin da piccolo prendeva le difese del fratello maggiore, che a settembre compirà 17 anni. A chi si avvicinava, o come spesso accade, a chi guardava il fratello in modo strano, Vittorio spiegava: «mio fratello si chiama Edoardo, è autistico, non parla, ma è buonissimo, gli piacciono le canzoncine e le macchinine». In casa, a volte, Vittorio aiuta i genitori con il fratello, e sorride quando Edo gli passa accanto o gli ruba le cose dal piatto a tavola.

Ora sappiamo qualcosa di più su Edo: è non verbale, ma comunica con il sorriso; gli piace stare all’aria aperta e la sua canzone preferita, in questo periodo, è Viva la libertà di Jovanotti. Proprio quello a cui ha dovuto rinunciare in questi mesi, a causa dell’emergenza sanitaria, Se quindi #iorestoacasa è stato l’hashtag che ha connotato questa lunga quarantena, ci possiamo domandare com’è stato rimanere chiusi in casa, senza scuola e senza centri diurni, per Edo e la sua famiglia, e cos’ha comportato per loro questo stravolgimento delle piccole, ma importanti abitudini della vita quotidiana. Lo chiediamo ai suoi genitori, Fulvia e Umberto.

D: Qual è la giornata tipo di vostro figlio in un periodo normale, e com’è cambiata nel periodo del confinamento a casa?

R: Come molti ragazzi con bisogni speciali, Edo ha una vita piuttosto organizzata, e a Prato siamo piuttosto ben serviti dai servizi sociosanitari, anche in termini qualità.

Prima del lockdown passava verso le 8.00 il pulmino a prenderlo, poi a scuola 3 ore, poi al centro diurno fino alle 16.30 quindi a casa; un po’ di relax e cartoni e poi uscita o passeggiata per un’oretta o poco più ai giardini vicino casa, altalena e giostra.

Durante il lockdown è saltato tutto! Solo chiusi in casa, proprio Edo che uscirebbe in inverno anche con acqua, vento e neve! Fin da subito comunque, tramite il neuropsichiatra, ci era stato fatto un permesso che ci permetteva di uscire. Qualche breve passeggiata sulla vicina ciclabile, qualche giro in macchina con le sue canzoni preferite e poco più. Edo è un autistico un po’ particolare perché gli piacciono le persone, cerca il contatto e questo sicuramente immagino gli sia mancato molto.

D: Fra le immagini recenti della vostra pagina Facebook c’è quella del visino triste di Edo vicino a un’altalena transennata. Abbiamo già accennato al problema in un precedente articolo (Giochiamo con Gabriele Mari #3). Come ha reagito vostro figlio a questo periodo?

R: A Edo sono mancate sicuramente la quotidianità, l’abitudine, la giornata tipo, la giostra e l’altalena. Ogni mattina, con la mamma, era praticamente un pellegrinaggio davanti alla giostra, poteva starci delle mezz’ore a guardare dentro, a picchiare sul vetro come se qualcuno potesse aprire da un momento all’altro. E il pomeriggio pure. Era difficile, impossibile farglielo capire, Dopo le prime due settimane se n’è fatta una ragione, ha creato un’altra quotidianità, si è quasi rassegnato, ci stava meno… ma le alternative non c’erano.

Poi ci hanno chiuso anche l’altalena! Abbiamo mosso sindaco e giornalisti. Era diventato ansioso, ed erano di conseguenza aumentate anche quelle iperventilazioni e crisi epilettiche che lo colpiscono; su consiglio medico siamo stati costretti ad aumentare il dosaggio di alcuni farmaci.

Nel secondo periodo devo dire però che è stato sempre più sereno, chi poteva stare meglio di lui? Coccolato sempre da uno di noi, si alzava il mattino quando voleva (purtroppo anche prestissimo in alcuni giorni), colazione, ritornava a letto un’oretta e poi usciva fino all’ora di pranzo. Dopo pranzo (con i suoi cibi preferiti) pisolino, poi merenda al sole sul terrazzo e poi si usciva di nuovo fino all’ora di cena.

D: E voi, e altre famiglie con situazioni simili alla vostra, come avete affrontato questa situazione? Vi siete sentiti aiutati, o abbandonati ai vostri problemi?

R: Ci siamo sentiti davvero soli, isolati anche se un po’ ormai ci siamo abituati, forse siamo diventati autistici anche noi, e per sopravvivere, cerchiamo di aspettarci il meno possibile dagli altri.

Ma la pazienza, la sopportazione non sono facili né sempre possibili. Siamo sempre gli ultimi e trattati, magari non nelle parole, ma nei fatti, come ultimi. Non facciamo fatturato e siamo solo un costo? Molte famiglie con genitori più anziani o figli più grandi e difficili, o spazi più stretti in cui vivere, hanno avuto e stanno avendo grandi difficoltà, con situazioni spesso insostenibili. Si parlava sempre e solo di economia, e la vita, già per noi difficile, in alcuni casi è stata un inferno.

Aiutati no, abbandonati sì. Era difficile pure condividere le nostre paure, i nostri bisogni con altre famiglie, anche attraverso la chat dell’associazione di cui facciamo parte o gruppi social. Ognuno ha età, particolarità, individualità tali che ci rendono uguali, ma assolutamente diversi uno dall’altro. Abbiamo inoltre una ormai naturale forma di rispetto, un silenzio sacro verso chi sappiamo essere come noi, a volte ci basta un sorriso per capirci al volo o sappiamo quanto possa essere pesante un “come va? tutto bene” o il bugiardo e superficiale “andrà tutto bene” che abbiamo visto quasi subito sui balconi dei vicini.

Nessun servizio degno di questo nome, qualche tentativo e casuali collegamenti video con la scuola o i carinissimi professori, disponibili e sorridenti, ma Edo li guardava 3 minuti e poi scappava: si chiedeva, probabilmente, e lo facevo anch’io, che senso avesse.

D: Come sta andando questo graduale ritorno alla normalità?

R: La nostra ripresa è ancora più graduale. Il 10 giugno hanno finalmente riaperto il centro diurno dove va Edo. Noi avevamo qualche preoccupazione, puoi immaginarti cosa vorrebbe dire gestire in ospedale un ragazzo con disabilità intellettiva e relazionale, sarebbe una tigre in gabbia, andrebbe sedato! Molti di noi infatti, chi può permetterselo, non ha tutta questa fretta di riprendere. I ragazzi sono stati accolti dopo aver fatto il test sierologico e la prima giornata al centro è andata molto bene, Edo è stato bravo, ha mangiato e non ha avuto alcun problema.

Se poi pensiamo all’estate il pensiero va al mare, l’acqua, lo stare con pochi vestiti addosso o solo il costume: a Edo piace tanto e chissà se potremo andare, tra ferie consumate e lavoro in ripresa. A turno, o magari in giornata o un paio di giorni ogni tanto ci proveremo per il bene suo e il nostro.
Buona estate e buona ripartenza a tutti!

Anche se seguo la loro pagina Facebook e sono in contatto con Umberto Savoia da circa due anni, non ho ancora avuto modo di conoscere Edo e la sua famiglia di persona, ma prima o poi ci riusciremo. Nel frattempo sono stata ufficialmente nominata “nuova zia di Edo”, e ne vado fierissima.

Per approfondire

Come ti chiami? 7 storie sull’autismo, di Francesca Pinto, Rai Scuola, 2016.